罕见病社会保障制度建设问题研究

张跃华; 蔡晴茵; 张玲

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2卷第2期

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罕见病社会保障制度建设问题研究
罕见病社会保障制度建设问题研究
2018年2卷第2期页码：5-33
纸质出版日期： 2018 ，
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张跃华, 蔡晴茵, 张玲. 罕见病社会保障制度建设问题研究[J]. 社会政策评论, 2018,2(2):5-33.

张跃华, 蔡晴茵, 张玲. 罕见病社会保障制度建设问题研究. [J]. Social policy review(chinese version), 2018, 2(2): 5-33.
张跃华, 蔡晴茵, 张玲. 罕见病社会保障制度建设问题研究[J]. 社会政策评论, 2018,2(2):5-33. DOI：

张跃华, 蔡晴茵, 张玲. 罕见病社会保障制度建设问题研究. [J]. Social policy review(chinese version), 2018, 2(2): 5-33. DOI：

摘要

随着社会进步和科技的发展，罕见病作为一种发病率低、少见但是治疗费用较为昂贵的疾病类型受到社会越来越多的关注。中国目前在罕见病领域的相关政策尚处于萌芽时期，缺乏针对罕见病清晰合理、全面深刻的政策实践。本文系统梳理了国内外罕见病定义、孤儿药定价和相关社会保障政策，提出了以下意见与建议：（ 1 ）中国的罕见病应以患病人数为指标进行相关定义；（ 2 ）政府需加大扶持孤儿药研发的力度；（ 3 ）将部分罕见病纳入医保后，政府应准确全面地评估其政策效果以及对医保费率的影响；（ 4 ）长久来说，政府应对罕见病患者的生育行为予以一定的引导与限制。

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罕见病定义设定政策探讨医疗保障

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